Fibromialgia, come riconoscerla: i sintomi e le (scarse) tutele per un male invalidante

La fibromialgia è un disturbo diffusissimo che colpisce specialmente le donne e influisce pesantemente sulla vita lavorativa e di relazione. Tuttavia, ancora manca il pieno riconoscimento di una tutela ad hoc.

 Il percorso verso l’introduzione di norme di integrale tutela nei confronti della sindrome fibromialgica o fibromalgia è ancora in corso di svolgimento, anche se qualche passo in avanti è stato fatto grazie all’ultima legge di Bilancio.

Fibromialgia
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Lo scorso 30 dicembre con l’approvazione definitiva alla Camera del Ddl Bilancio per il 2022 è stato in particolare incluso un finanziamento anche per la fibromialgia. Infatti, l’art.1 comma 972 riporta le seguenti parole: “Viene istituito presso il ministero della Salute un fondo da 5 milioni per il 2022 finalizzato per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia”.

Tuttavia, come vedremo nel corso di questo articolo, altri passi in avanti debbono essere fatti per garantire la protezione che i malati di fibromialgia meritano. La volontà è e resta quella di riconoscere e includere questo disturbo nel quadro delle malattie invalidanti, in modo che gli affetti dalla patologia possano godere dell’esenzione dalla spesa sanitaria.

Ma al momento qual è la situazione in tema di fibromialgia? E in che cosa consiste di preciso questa fastidiosa patologia? Scopriamolo di seguito, nel corso di questo articolo.

Fibromialgia: perché si chiama così?

Interessante notare che la parola fibromialgia riunisce tre vocaboli:

  • fibra (termine latino con stesso significato in italiano);
  • mus (muscolo, dal greco antico);
  • algia (dolore, sempre dal greco antico).

Proprio l’etimologia fa dunque luce nel chiarire che cos’è questa malattia, ma anche il suo sintomo principale. Abbiamo detto che in Italia non è di certo un disturbo ‘di nicchia’, e l’indagine effettuata dall’Istituto Piepoli conferma che si tratta di un problema tutt’altro che di scarsa importanza.

I numeri e le ricerche dell’Istituto Piepoli sul tema

Lo abbiamo accennato sopra, la fibromialgia è una malattia non lieve. Dolori diffusi in tutto il corpo, soprattutto schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia sono elementi in grado di compromettere il buon andamento della vita quotidiana e lo svolgimento dell’attività lavorativa.

Da notare che, per meglio comprendere questa patologia ancora non molto conosciuta è stata condotta una survey quantitativa da parte del noto Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma.

In particolare, lo studio ha previsto la realizzazione di 1.148 interviste, per valutare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti. Molto interessanti i dati emersi all’esito dell’indagine. Ne indichiamo alcuni significativi:

  • Un paziente su due affetto da fibromialgia afferma di avere uno stato di salute scadente, a riprova del fatto che si tratta di una patologia di grande impatto sulla vita di chi ne è affetto;
  • Soltanto il 14% afferma invece di essere in buono stato di salute;
  • Mentre per appena il 38 % è passabile;
  • Circa la metà dei partecipanti all’indagine affermano di sentirsi limitati anche nel salire un piano di scale;
  • Quasi tutti i partecipanti hanno limitato il lavoro assieme ad altre attività quotidiane;
  • 8 intervistati su 10 ritengono di essere incompresi dagli altri, che non capirebbero la gravità della fibromialgia.

Non solo. Appare di particolare rilievo il fatto che il dolore e lo stato emotivo legati alla malattia comportano limitazioni nel lavoro in due casi su tre e nelle attività sociali nel 56% dei casi.

Inoltre, lo stato emotivo negativo non migliora con il passare del tempo, quasi a voler significare che non è possibile abituarsi alla malattia. Si tratta di dati che fanno il punto della situazione e che ben rappresentano la gravità di un disturbo che colpisce diversi milioni di italiani.

La fibromialgia e la nuova legge di Bilancio: un fondo ad hoc per chi ne è colpito

Alla luce di quanto detto finora, è da accogliersi positivamente la previsione inclusa nell’ultima legge di Bilancio 2022, la quale ha stanziato un fondo proprio per la patologia reumatica cronica e invalidante di cui stiamo parlando in questo articolo.

In buona sostanza la fibromialgia non è più da considerarsi una malattia di serie B. Anzi, grazie alla manovra ha ottenuto il primo riconoscimento ufficiale da parte dello Stato: un fondo pari a 5 milioni di euro è stato immesso nel provvedimento per “lo studio, la diagnosi e la cura” di questa grave patologia reumatica cronica e invalidante.

Si può dunque sostenere che è stato fatto un fondamentale passo avanti verso il riconoscimento della sindrome fibromialgica o fibromialgia come malattia invalidante: gli affetti da questa patologia avranno diritto all’esenzione dalla spesa sanitaria.

Lo abbiamo ricordato poco sopra: lo scorso 30 dicembre con l’approvazione definitiva alla Camera del Ddl Bilancio per il 2022 è stato previsto un finanziamento anche per la fibromialgia. L’art.1 comma 972 dispone infatti in questa maniera: “Viene istituito presso il ministero della Salute un fondo da 5 milioni per il 2022 finalizzato per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia”.

La tutela dei malati di fibromialgia: le difficoltà di attuazione

Il punto però è in verità un altro. Sono passati alcuni mesi dall’ok al provvedimento, ma tutto tace sul fronte dell’indicazione dei criteri, modalità e tempi di assegnazione di queste risorse. Insomma, al momento la situazione è in una fase di stallo, nonostante i buoni propositi di cui alla legge di Bilancio 2022.

Certamente persiste il problema rappresentato dai malati invisibili, che debbono fare i conti con la mancanza di sintomi osservabili e di una cura approvata.

Si tratta di una situazione a cui occorre però porre rimedio, anche in considerazione del fatto che la negazione del diritto costituzionale alla cura e alla salute si traduce non di rado in una tardiva diagnosi e in un’inadeguata assistenza, sempre e del tutto a carico del paziente.

A riprova dell’incompletezza del percorso che mira a garantire piena tutela ai malati di fibromialgia, c’è altresì il seguente aspetto. Detta sindrome, che produce dolore cronico e gravi ripercussioni sulla vita quotidiana e lavorativa, non è stata ancora inclusa nei Livelli essenziali di assistenza. In particolare, l’inserimento nei Lea per il riconoscimento di un codice di esenzione è bloccato da alcuni passaggi di natura burocratica.

Livelli essenziali di assistenza e tutela di coloro che soffrono di questa patologia

La vera svolta nel contrasto alla fibromialgia è rappresentata allora dall’effettiva introduzione di questa patologia nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti riconosciute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Ciò avrebbe il concreto effetto pratico di condurre all’esenzione dalla spesa sanitaria per le visite e le terapie e alla realizzazione di registri elettronici per il monitoraggio dell’andamento della patologia.

Garantire effettiva tutela dei malati di fibromialgia significherebbe altresì:

  • Favorire l’opportuna formazione al personale medico in maniera da ridurre il ritardo diagnostico;
  • Individuare presidi sanitari pubblici da specializzare nella cura di detta patologia;
  • Indicare protocolli terapeutici e percorsi riabilitativi adeguati;
  • Promuovere scambi di buone-prassi con presidi ospedalieri specializzati;
  • Favorire campagne di prevenzione mirate a far conoscere ai cittadini l’esistenza di questa patologia.

Ma lo ribadiamo, fare ciò comporta in primis l’inclusione della fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti previste dai livelli essenziali di assistenza.